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全家關懷 慈院團隊協助罕病小妹劉欣妮
簡守信院長四月十五日上午與復健科蔡森蔚主任及神經內科郭啟中醫師,探視住在新社罹患罕見「惡性萎縮性丘疹病」中風的五歲小妹妹劉欣妮,醫療團隊不僅協助欣妮復健治療,接續醫療關懷,同時協助阿公解決皮膚搔癢狀況。
看著女兒努力撐著身子,拿唯一能使上力氣的左手玩著玩具做物理治療,不禁讓劉侑霖想起五個多月來女兒欣妮受到的苦,外表堅強的父親終是忍不住心疼,流下兩行男兒淚。
去年(2014年)十一月,五歲劉欣妮出現中風,臺中榮總醫師進一步發現是罕見「惡性萎縮性丘疹病」造成腦血管阻塞,導致中風癱瘓。這個罕見疾病是全臺灣第一個案例,在全世界不到三百例,醫師使用一劑二十萬的特殊藥物治療,逐漸有好轉跡象,但也造成家庭經濟極大負擔,欣妮爸爸還為此賣掉了新買的房子,幫女兒治病。
原本劉家寄望透過申請健保罕病給付,緩解家庭經濟負擔,無奈初步回覆卻不如預期。消息透過媒體報導,引起臺灣社會關注。就在四月一日消息見報當天,慈濟新社地區的訪視志工師姊立即關懷劉家,並迅速回報基金會社工,慈濟基金會也火速撥款四十萬元,協助劉家解決醫療支出的燃眉之急。
同一天,透過臺中榮總復健治療師轉介,臺中慈院醫療同步介入,欣妮四月一日來到臺中慈院復健科蔡森蔚主任門診,經評估後需要物理、語言與職能復健治療,隔天馬上就開始物理復健。
上人在志工早會關心欣妮一家人的狀況,臺中慈院院長簡守信接續關懷,趁著四月十五日一早陽光燦爛,簡院長與復健科蔡森蔚主任及神經內科郭啟中醫師一同前往劉家關懷,抵達劉家在新社租的透天厝,欣妮媽媽王瓊華、阿公、阿嬤,正陪著欣妮在門前曬太陽。
透天厝一樓客廳是家人照顧欣妮的地方,布置著欣妮的病床和陪伴床,四周則是整齊擺放了抽痰器、加濕器與照護的相關用具,藥品也清楚安排在隨手可取的地方。床對面放了書架,擺滿欣妮喜愛的玩具與故事書,方便她想看、想玩時能隨時取用。
欣妮的爸媽都是小學特教老師,目前媽媽放下工作專職照顧女兒,只剩下爸爸一個人獨撐家計。簡院長親切跟欣妮打招呼,一面牽著小手,一面詢問治療狀況、照顧細節,並與蔡主任及郭醫師檢視使用的藥品。
郭醫師觀察後表示欣妮左邊語言區受影響,簡院長認為目前欣妮沒有流口水,也不會被口水嗆到,表示咽喉狀況不錯,應該還在進步。物理治療目前安排在每週四下午進行,蔡主任表示十六號下午開始進行語言治療,讓欣妮學習吞嚥動作,期望可以拔掉鼻胃管自己進食。未來還須透過職能治療,訓練欣妮做比較精細的動作。
有孩子緣的簡院長吸引欣妮的注意,她不但對簡院長比讚,還比出左手食指和院長玩起點點手指頭的遊戲。媽媽透露,欣妮最喜歡吃荷包蛋,一聽到荷包蛋,欣妮立刻伸手比出「YA!」,媽媽說那是她想吃兩顆蛋的意思。簡院長告訴欣妮:「我也會煎荷包蛋喔!以後我煎給你吃,好不好?」沒想到欣妮卻搖頭。簡院長又問:「還是你想吃媽媽煎的荷包蛋?」欣妮立刻點頭,大家哈哈大笑,欣妮自己也笑了,氣氛頓時輕鬆起來。
疼愛孫女的阿公,送醫療團隊出門,不斷感謝大家來看欣妮,也感謝慈濟師姊的陪伴與臺中慈院醫師的協助。罹患糖尿病的阿公透露最近小腿皮膚搔癢不止,擦凡士林都沒改善,簡院長聽聞,馬上請阿公陪欣妮復健時,順便到門診,由他親自診治。
隔日四月十六日下午,劉侑霖請假,載著欣妮、媽媽及阿公來到醫院,簡院長還到兒復中心探視。欣妮一見到簡院長,立刻比「YA!」,簡院長很有默契的回應「喔!兩顆荷包蛋!」欣妮開心笑了。隨後欣妮開始語言及物理治療,阿公則隨簡院長至門診看皮膚。
復健治療過程漫長,但病患的意願才是重要關鍵。「對!很好!慢慢來!啊~嗯~」語言治療師拿滴管把柳橙汁擠進欣妮嘴巴,一面做吞嚥的聲音和動作引導她喝果汁。不過才吞了一口,很有主見的欣妮就搖頭不要了。
但換成布丁時,欣妮的反應就不同了,不但急著伸手抓布丁,還作勢伸頭要吃布丁,想吃東西的意願超強。在爸媽協助下才慢慢的吃了兩口,治療師檢查後每一口都完整吞嚥,推斷持續練習,未來吞嚥功能應該會進步得更好。
完成語言及物理復健,阿公也看完診回到兒復中心,對院長體貼的診療不斷稱讚。他希望透過臺中慈院團隊協助,讓欣妮能儘快恢復,吃到她最喜歡吃的荷包蛋。人文室同仁陪著這家人離院,他們的身影彷彿已經有了倚靠。
(文、圖/馬順德)