走入病友日常 臺中慈濟醫院創舉在病友居家經驗分享
認知癌症病人需要病友支持鼓勵,臺中慈院社服室胃癌病友會資源整合,在春節後舉辦年度第一次病友會,不只帶病友與家屬外出踏青,更重要的是讓已經病況緩解如常人的病友,呈現生活日常生活一面,鼓勵大家不要因疾病而失志,用健全的心理面對治療的漫漫長路。
春節過後元宵將至的週末,二月十六日胃癌病友會成立後首次踏青出遊,一早報名的病友與家屬已在大廳熱絡認識彼此,彼此加入社群即時軟體LINE,成為共同支持的團隊。社工師賴佩妤、兩位個管師吳妍菲、林增佳分別招呼參與成員。互動中看得出,這群人因疾病而有了彼此的生命交集,有一種熟悉,有一種彼此依靠。
帶動病友會的外科部主任余政展準時抵達,拍了難得的團體照,隨即前往三義陶藝家韋立君的三合院工作室。韋立君是余政展醫師八年前的病人,當時診斷後推估即使開刀也是一年存活,沒想到韋立君從信仰到生活,全面改變,成了奇蹟的見證,更難得他告訴余主任,願意分享經驗幫助病友。
即使韋立君是病友會常客,但從未讓其他病友親眼看到他的日常生活,於是余主任溝通安排「讓病友到病友家裡走一趟」的創舉。考量鄉間道路,只能限制名額使用中型遊覽車,十七位病友與家屬熱烈響應歡樂成行。
余主任與病友在醫院前拍攝團體照。(謝明錦攝)
韋立君(中)招呼病友,瀟灑身影看不出「曾經的病貌」。(謝明錦攝)
韋立君二○一一年手術後不只生活作息調整,也想改變生活環境,於是在二○一四年移居三義雙湖村,重拾陶藝創作,現在他自己創作也擔任幼稚園的美術教師,他跟一路相持的夥伴陳如就這樣從生病照顧到生活工作彼此支持。於是病友會在老舊三合院舉辦,捏陶就是重要體驗項目之一。
韋立君避免遊覽車誤入小道,約好騎機車領路,瀟灑身影看不出「曾經的病貌」,下車後他讓余主任自己領隊去工作室,他還要帶遊覽車去停車。就這樣客隨主便地進入小徑,眼前舊宅落清爽整齊,盆栽擺設看出藝術家的巧思,慈濟三義園區師兄姊幕後支援的桌椅,已擺置妥當,大家好奇地東瞧西看,不禁發聲讚嘆「好特別啊!」
跟著爽朗宏亮招呼聲,主人翁韋立君引導大家隨意入座,親手泡咖啡招待,席間有人發問:余醫師可以嗎?原來,大家都是胃癌病人,吃這件事對他們極為重要。得到醫師首肯,大家才安心喝起香醇咖啡,放鬆安心的滋味瀰漫心頭。韋立君讓大家看他的家居,說明作息,不時告訴大家他是如何改變飲食習慣、怎樣配合服藥、如何維持正常工作。
韋立君親手沖泡咖啡與病友分享。(謝明錦攝)
得到醫師首肯,大家才安心喝起香醇咖啡,放鬆安心的滋味瀰漫心頭。(謝明錦攝)
眾人圍坐,不見失意沮喪,反而是個個積極討教分享,病成了配角,人人在笑談中想活出自己的人生。共同走過曲折的韋立君夥伴陳如抱著孫女來到,又引動大家好奇,都當爺奶輩,羨慕眼神集中追問:當時怎麼撐得過去?陳如隨興回應就是來刺激他,讓他每天「生氣」盎然,又帶動一陣歡笑。
其實,奮鬥八年,不是笑笑就過,陳如說,當然也震驚憂慮,但他從自己父親的胃癌經驗知道,不能讓病人倚賴,也要讓他學會自己調整飲食。陳如開玩笑說,韋立君成了試驗白老鼠,他吃了沒壞反應的飲食,就絕對是其他人可以相信的,當然重點是他們努力自己做食物,幾乎都不外食。
韋立君示範捏陶技巧。(謝明錦攝)
韋立君示範捏陶技巧。(謝明錦攝)
余主任與病友在溫暖陽光下體驗捏陶樂趣。(馬順德攝)
病友攜家帶眷一起捏陶。(馬順德攝)
儘量不外食的經驗是病友與家屬都點頭同意的,不論用藥是否有副作用,每天的飲食必須仔細分辨,哪些吃了有不良反應,哪些反應不錯,都是拿神農嘗百草的精神,為自己考慮設想。中餐就在中庭露天,三義聯絡處徐雪玉師姊早前就慎重的來跟韋老師討論,因此食材是當地當日現採現煮,不摻加工製品,他跟范活琳師兄專車送來時都還是熱騰騰,感動眾人。
邊用餐邊分享飲食,糖成了眾人的拒絕往來戶,席間有病友詢問:「怎麼辦,我就是很想吃蛋糕這類的甜點,有的時候真的會忍不住!」韋立君委婉的建議還是要少吃,他舉自己為例,罹癌前,雞排等油炸食品是他的最愛,罹癌後,這些東西都戒了。韋立君說,就當這些東西的額度都吃完了,開始改吃其他適合自己健康的東西。
三義聯絡處徐雪玉師姊(左圖)與范活琳師兄(右圖)專車送來熱騰騰中餐。(謝明錦攝)
三義聯絡處徐雪玉師姊(左圖)與范活琳師兄(右圖)專車送來熱騰騰中餐。(謝明錦攝)
眾人圍坐中庭,享受美味餐點,並交換飲食心得。(馬順德攝)
韋立君(右)與病友分享飲食心得。(馬順德攝)
病友家屬黃聖棻說,從照顧病人過程中也改變自己的生活習慣,一起調整成不外食的習慣,也懂得分辨食品成分,體會飲食對身體的影響。而工作忙碌到忘記照顧自己的林嘉龍,發現罹病時已經不能手術,但他從嘉義遠道到臺中諮商過余主任後,堅強信念接受標靶治療,也調整生活習慣,至今病灶緩解,他配合病友團體經驗分享,期待將來會更好。
余政展主任表示,病友交流重在體驗,在積極面對中體會慢活、調整心態相當重要。余主任說,許多病人都是自己嚇死自己,但心態調整後,反而對病情能有所改善,韋立君就是積極轉念的最好例證。余政展說,病友都會意識到時間有限,這時反而更要積極珍惜每一天,讓自己活得更精采。韋立君認同這個觀點,他就是把每天當最後一天,認真照顧自己,反而走出來。
活動結束前,韋立君不忘邀請病友日後再來三義走走,有任何問題隨時可以用電話聊聊,他願意成為他們的後盾。
韋立君(左一)邀請病友日後再來三義走走,有任何問題隨時可以用電話聊聊,他願意成為他們的後盾。(馬順德攝)
余政展主任(右)致贈韋立君結緣品。(馬順德攝)
(文/謝明錦、馬順德;圖/謝明錦、馬順德)