克隆氏症個案增加，擬設中心

 「怎麼會有人會想宣傳治療這個病？」罕見的克隆氏症需要大腸直腸外科專業而長期的治療追蹤，一般醫療機構常認為既麻煩又不好賺，而視為不受歡迎的病症。臺中慈院不但宣傳，而且創院不到五年，收治克隆氏症個案數目年平均超過歷史悠久的醫學中心，大腸直腸科主任邱建銘說，別人不願意做的，慈濟醫院最適合承擔。

圖說：邱主任用心治療別人不願意做的。 邱主任與位克隆氏症病患切蛋糕慶新生。 臺中慈院在研討會分享治療克隆氏症經驗。

「克隆氏症」是一種自體免疫疾病，發生原因不明，病患的白血球（巨噬細胞）發生異常，而攻擊自己的小腸、大腸以及肛門組織，同時可能併發一些自體免疫的症狀如關節痛等。病患的小腸大腸常一段一段潰瘍、狹窄甚至阻塞，也常會出現長期腸絞痛、腹脹、腹瀉、體重暴瘦、全身性營養不良甚至嚴重水腫，合併複雜性肛門膿瘍瘻管，臀部多處生瘡化膿疼痛，無法坐臥。

克隆氏症在台灣是相對罕見的疾病，目前健保局登錄資料全台僅有四百多人。臺中榮總廿三年間累積了卅七例病患，其中一例住院十七次之多，不論對病患還是醫師都是很棘手的病症。臺中慈院不滿五年時間，已累積十二例克隆氏症病患，個案數直追歷史悠久的中國醫大附設醫院。

大腸直腸科與免疫風濕科今年應大型醫學研討會邀請前往分享克隆氏症治療做法。除直腸外科治療：腸道狹窄整形、腸道切除肛門膿瘍瘻管手術，術後也透過免疫風濕科給予消炎藥、類固醇、免疫抑制劑，現在已有最新的標靶治療，控制腸首不會再狹窄。

跟規模龐大的醫學中心相較，臺中慈院不過是一家區域教學醫院，之所以會有那麼多克隆氏症的病人前來求診，建立專長領域，邱建銘主任表示，原因無他，除了是別的醫院不願意做，最主要的是「慈濟醫院的醫療團隊不怕麻煩」，有些病患長期被當成人球，終於在慈濟醫院找到歸宿。

邱建銘的首位克隆氏症陳姓病患，於九十六年底求診，當時廿三歲的他，因長期腹瀉，小腸發炎，導致胃口不佳，整個人奄奄一息，嚴重營養不良，成日躺在床上，連偶爾下床行走都需要家人從旁攙扶，身高一百六十七公分，體重不到卅五公斤。還有一位鐘先生，不到卅歲竟得包尿布才敢出門，如果不是到臺中慈院，他們大好的人生可能就此畫下句點，也不可能有重回職場，追逐夢想的機會。

邱建銘主任說，克隆氏症病症複雜，必須搭配腸胃科、放射科與風濕免疫科，而手術治療從盲腸、大腸到最困難的肛門瘻管在內，可以說是大腸直腸外科手術的總考試，集各種技巧之大成，只要任何一個地方不熟悉，就可能踢到鐵板。

治療克隆氏症的經驗從無到有，邱主任坦言最要感恩的是「以病為師」，一開始他當然也有壓力，但是從來沒有考慮要接不接病人的問題，因為「用心就是專業」，也基於「能幫病人儘量幫」的心情，久而久之累積經驗，就更能駕輕就熟的擬定治療計畫。

一路下來，克隆氏症的病患愈來愈多，邱建銘形容是「誤打誤撞的一頭栽進去」，無心插柳的結果，開創一個新的視野，找到可供鑽研的領域，不只病患好，醫師自己的收穫不亞於病患。

特別的是，近年來，克隆氏症病患有逐年增加情形，以日本罹病增加的人口比例來算，台灣未來廿年內可能有數千位病患，邱建銘認為，臺中慈院應該走在前面，否則難以因應。

為迎接這個未來，邱建銘提出中長程目標，成立「克隆氏症中心」的構想，希望未來設立內外科聯合門診，同時結合腸胃科的小腸鏡檢查、放射科的低劑量電腦斷層掃描與核磁共振小腸造影，再加上病理科、 營養科的專業，進行多科團隊會議。

除了設置連結網頁宣導衛教，建立個案管理、資料建立與研究外科，也將逐步進行科內手術經驗學習與傳承，為更多病患解除病苦。（文／曾秀英、圖／公傳室、邱建銘主任提供）