感恩醫療團隊全人照護找病因 肌肉無力病患願捐大體助研究

 卅九歲蔡先生的過半人生都在輪椅度過，一直誤以為是兒時從樹上摔下導致脊椎損傷，直到求醫臺中慈院才確知是遺傳性肌肉問題，他感恩內科部邱國樑主任召集團隊會診，不只照顧他的身體健康也對全家人付出關心，決定未來捐出大體供醫學研究，早日突破這類疾病無藥可醫的困境。

圖說：蔡小弟捐出竹筒幫助美東災民。 邱國樑主任召開罕見病例研討會。 醫護團隊送上書本，關懷蔡小弟的學習。

十月初，蔡先生喘得嚴重到臺中慈院就醫，邱國樑主任看到他的情形已經十分嚴重，要他馬上住院，經進一步睡眠檢查，發現他的血液中全是二氧化碳，已到呼吸衰竭的地步！邱主任為找出真正病因，召集神經內科曾啟育主任、復健科醫師洪大為醫師會診，並安排睡眠呼吸檢查及呼吸器治療。

蔡先生回憶，唸小學時，11歲左右，因為爬樹跌倒而就醫，當時臺中榮總肌電圖檢查，曾初步診斷是肌肉疾病，但那時的醫療設備還沒有那麼先進，並未進一步確定。後來很多醫師看他四肢無力萎縮，都認為他不良於行是起因於兒時從樹上摔下來傷到脊椎，輪椅一坐就是二十年。臺中慈院這次再替他做肌電圖檢查，從神經傳導發現脊椎神經並沒有問題，蔡先生這才發現以前都弄錯了。

曾啟育主任懷疑病因可能是一種母系遺傳基因突變，屬於罕見的肌肉無力症，必須要到北部醫學中心，切下病患的一塊肌肉當場化驗，才能確診。只是蔡先生肌肉萎縮得厲害，取得肌肉並不容易，如果要切臉，既難取又容易留疤，而且即使確診也無藥可醫，就算知道病因，對治療還是沒有幫助。目前蔡先生的肌肉已萎縮到一定的穩定程度，開始影響呼吸、心臟，曾主任建議他注意呼吸復健，並注意拍痰，長期服用維他命Ｂ會有幫助。

洪大為醫師協助復健、鑑定與輔具選擇。他提醒蔡先生，肌肉疾病不要勉強訓練，建議可以做被動的關節活動和肌肉按摩，但不要太大力拉扯，維持不要太僵硬就好。他也叮囑家人每兩小時翻身一次，活動蔡先生的身體肌肉與呼吸肌肉，維持高坐姿會使肺部功好一點，有助排痰。洪醫師預想到蔡先生未來的平衡能力勢必愈來愈不好，後續輔具的補助，洪醫師也提前替他想到了，電動床好照護列為優先，之後再買氣墊床。洪醫師說明，肌肉是維持身體熱量的重要來源，肌肉萎縮血液循環就差，末稍肢體散熱快，提醒蔡先生冬天保暖很重要。

邱國樑主任說，蔡先生的症狀會一直發展惡化下去，未來可能喝水、吃東西、吞口水都會有問題，目前只能著手改善他最迫切的呼吸問題，檢查發現肌肉無力造成肺功能較差，進而影響其它器官機能，氧氣下降造成缺氧，所以臉色暗沈、嘴比較黑，晚上身體放鬆，呼吸道堵住，就會喘得更嚴重，二氧化碳堆積引發頭痛，更因睡眠障礙導致白天精神不濟。

邱主任說，使用非侵襲性呼吸器輔助後，蔡先生已明顯改善呼吸困難，白天精神更有大幅度進步，另一方面能免去插管治療之苦。同時已經另外向健保局申請重大傷病，安排未來出院後在家使用呼吸器治療，及居家呼吸治療師照護。

住院一個月期間，家人分秒不離的陪伴著蔡先生，一家和樂融融。然而，病房同仁注意到了蔡小弟弟的教育問題。看著蔡小弟弟經常拿著其他病人及家屬的電動玩具玩，卻無法上學唸書，９Ｃ顏雅卉護理長及睡眠中心黃杏娟技術員不約而同的捐出兒童圖書讓媽媽能在病床邊陪伴小朋友唸書學習，讓病房也能增添書香味。

醫護團隊完整的全人照護，讓蔡先生一家人感恩不已，不到5歲的蔡小弟整天在醫院陪病，臺中慈院舉辦美東風災募款時，主動捐出竹筒幫助災民。蔡先生夫妻都說，邱主任是胸腔內科，問完呼吸問題，連帶關心其它的健康狀況，主動要他加掛相關的科別，是一個很有愛心又細心的醫師，不但沒有看輕殘障的人，臺中慈院對他們一家人的重視，更是其它醫院從來沒有過的。

蔡先生則表示，病因究竟是什麼？對他來講都沒有差別也早已不在意，反正都醫不好了，從大愛台看見捐贈大體可供醫學研究，所以他也早早簽了同意書，希望那一天來臨時，希望用自己的身體幫助醫學的進步，突破脊髓損傷、罕見疾病無藥可醫的困境，利益其他病患。

（文／曾秀英；圖／曾秀英、馬順德、邱國樑主任提供）