電音病友踏青 電子耳植入經驗交流學習成長
台中慈濟醫院「電音俱樂部」17日在苗栗通宵的飛牛牧場舉行病友聯誼活動,廿位植入人工耳蝸(電子耳)病友及八十位眷屬、慈院同仁,一起戶外踏青、手做體驗與交流分享,他們感受聲音與大自然帶來的感動,也彼此陪伴,分享植入電子耳後的生活歷程與復健經驗。
台中慈院電子耳病友與家屬、耳鼻喉部醫師、聽力師及治療師等人,上午十點齊聚飛牛牧場教室,分組進行手搖奶油與瓶中信DIY、大家分吃吃著小點心,小孩與大人都玩得不亦樂乎。耳鼻喉部大家長、台中慈院副院長許權振也一同參與。許副表示,病友與家屬平時面對復健與照顧壓力不容易,透過病友會能讓大家相互支持、交流經驗,也讓醫療團隊更瞭解病友需求。


「重新聽見聲音、回歸正常生活一定是很棒的一件事。」耳鼻喉部主任周一帆能感受到病友喜悅,期待病友將經驗分享給其他病友和身邊友人。周主任表示,吳弘斌老師電子耳工作傳承給謝承祐醫師,在許教授帶領下,現在已經可以獨立完成植入手術,將來能造福更多需要的病人,而病友彼此分享經驗,往往能帶來更大鼓勵與力量。聽語暨人工耳蝸中心主任謝承祐亦認為,大病友或小病友的治療歷程都不同,希望透過每年聚會,讓病友與家屬能共同成長,持續勇敢面對未來生活。


完成手做活動後,病友與家屬接續展開牧場體驗行程,包括擠牛奶、餵食動物與園區踏青。雖然天氣炎熱,但大家依舊開心穿梭園區,在自然環境中享受歡笑與交流時光。
部分病友是在非聽力黃金治療期植入電子耳,九歲林小妹的母親張女士提到,女兒一歲多發現語言發展異常,原本還會喊「爸爸、媽媽」,後來卻逐漸沒有反應。經台中慈濟醫院檢查後,確認幾乎聽不見聲音,三歲才接受電子耳手術。術後全家投入女兒語言訓練,每日上語言治療課程,父親也辭掉工作陪孩子復健。張媽媽表示,電子耳不是裝上就結束,而是從重新學習聽見開始,如今女兒能與朋友對話、認識新朋友,辛苦都值得。
莊小弟因「瓦登伯革氏症候群」導致先天極重度聽損,新生兒聽力篩檢未通過。母親徐女士表示,孩子一歲接受手術後,目前五歲的他已與一般孩子幾乎無異,語言發展甚至超越同齡孩童。不過,電子耳後續維護仍是沉重負擔,由於設備怕汗水、怕潮濕,每年維修、更換零件與保固費用動輒數萬元。他坦言,雖然政府與慈濟都有提供補助,但長期支出仍讓家庭壓力不小,因此病友會交流顯得特別重要,家長之間能彼此分享保養方式與照顧經驗。


四十歲王女士則是成人後逐漸失去聽力,二十歲起配戴助聽器,直到去年突發性雙耳失聰,整整一年幾乎聽不見任何聲音,只能靠讀唇溝通。今年三月植入電子耳,開頻重新聽見聲音讓他激動不已。王女士第一次參加病友會,他希望認識與自己有相同經歷的人,期待醫院未來建立病友群組,讓大家能持續交流資訊,不再孤單面對漫長的適應與復健過程。


(文/呂榮浩、圖/呂榮浩)

