關懷罕病小妹劉欣妮 慈濟人的愛永不間斷

 

劉欣妮小妹妹罹患惡性萎縮性丘疹病(DEGOS),積極對抗病魔,一年五個月來受到慈濟人關懷鼓勵,大家都正為他的進步感到高興,八月底卻傳來往生不幸消息。慈濟師兄姊在追思會送上卡片,道盡對欣妮思念。慈濟人對欣妮關愛從不間斷,一路陪伴劉家面對未來。

九月十三日的欣妮追思會,劉家親友哀淒送欣妮最後一程,慈濟團隊關懷依然不缺席。簡院長雖無法親自參加,仍送花籃表達哀思,帶著不捨心情的胡進忠師兄與社區師兄姊專程出席,特地送上大卡片,上面寫滿大家對欣妮道別的話,全是慈濟人對欣妮滿滿的愛。大家稱讚勇敢的欣妮忍耐身體不舒服,不讓家人擔心,要為他按100個讚,並稱讚他是懂得體貼的天使,任何訓練都能配合做到,忍耐和毅力都是大家學習典範,要向他說聲「我們愛你」。

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師兄姊送卡片,道盡對欣妮思念。(攝影者/胡進忠)

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師兄姊送卡片,道盡對欣妮思念。(攝影者/胡進忠)

前年十一月五歲劉欣妮發生中風,臺中榮總醫師檢查發現是罕見「惡性萎縮性丘疹病」造成腦血管阻塞,造成中風癱瘓。這種罕見疾病是全臺第一例,全世界不到三百例,雖然透過醫師用一劑二十萬特殊藥物治療漸漸好轉,但家庭經濟負擔很大,爸爸劉侑霖還賣掉新房幫女兒治病。慈濟人因此與劉家結了緣。

劉家原本期待以申請健保罕病給付緩解家庭經濟負擔,無奈事與願違,經過媒體報導後引發社會關注。去年四月一日消息一披露,慈濟新社地區志工師姊馬上關懷劉家,迅速回報基金會社工,慈濟基金會立刻撥款四十萬元協助劉家解決燃眉之急。透過臺中榮總復健治療師轉介,臺中慈院醫療同步介入,欣妮同一天到臺中慈院復健科蔡森蔚主任門診,經評估後需要物理、語言和職能復健治療,隔天就開始進行物理復健。

對於欣妮一家人所面臨的困境,不但  上人在志工早會表示關心,臺中慈院簡院長接棒關懷,陸續率領慈院復健和神經內科團隊一同前往劉家關懷,欣妮病情逐漸有了起色。今年二月春節前歲末祝福,  上人來到臺中,師兄姊安排劉小妹、爸媽和 上人見面,劉小妹依靠輔具支撐站起來,大家一起幫她數數到10才坐下。  上人稱讚劉小妹很可愛,希望下回再見面。

這段時間以來,簡院長心繫欣妮進步情形,八月底前往關懷慰問,當時欣妮還很高興地唱歌給大家聽,大家看見欣妮的進步都很為他高興,卻沒想到三天後卻突然傳出他腦部大量出血往生消息,大家都感到錯愕與不捨。簡院長得知,下午看診結束立即帶領復健科主任蔡森蔚、社服室主任林怡嘉、胡進忠師兄,以及朱鳳美師姊等人慰問劉家爸媽。

簡院長安慰劉家爸媽,欣妮當時應該不會有太大痛苦,對他來說也是一種福報。劉家爸媽言談間儘是難過與不捨,聽了簡院長的話心中稍稍寬慰。劉爸爸邀大家看約三周前播出的大愛電視台「行動現場」節目,回顧過去臺中慈院團隊和師兄姊對欣妮的關愛,劉家很感恩慈濟人持續一路相伴,師姊們看著畫面回想起跟欣妮相處點滴,也不禁紅了眼眶。劉爸爸深受慈濟人無怨付出關懷所感動,願意以後加入慈濟大家庭,有錢出錢,有力出力,跟著師兄姊做志工。

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簡院長八月底前往關懷欣妮。(攝影者/馬順德)

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劉家邀大家看節目,回顧臺中慈院團隊和師兄姊對欣妮關愛。(攝影者/胡進忠)

簡院長共五次前往欣妮家關懷,志工早會回憶起第一次見面情景,心中無限感懷。他分享,當時欣妮比了一個「二」的手勢,經過劉媽媽翻譯才知道欣妮很喜歡吃荷包蛋,一次要吃兩顆,那時候他本來立下心願,希望有機會能煎兩個荷包蛋給欣妮吃,顯然現在這個心願是無法達成了。簡院長很感恩慈濟促成這個因緣,在不捨中能看到欣妮永留世間的璀璨美麗笑容。

(文/湯智斌)

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