不捨病患腸破糞流沒未來 醫師籲健保放寬補助規定

林先生罹患慢性腸道炎－克隆氏症，病情反覆發作，囿於健保給付規定，停止生物製劑後，病情每下愈況。臺中慈濟醫院大腸直腸科邱建銘主任說，林先生的小腸所剩有限，功能已在臨界點，不能再承受復發風險，呼籲健保局放寬這類接近短腸症病患給付，否則最後仍將是社會沈重負擔。

34歲的林先生，本來在餐廳當廚房助手，跟其它年輕人沒兩樣，也擁有憧憬與夢想。直到4年前的除夕夜，半夜腹部絞痛像刀在刮，送醫緊急開刀發現腸道一節一節出現狹窄，切除150公分有問題的腸道後，確診是克隆氏症，但他的吸收已明顯變差，體重也從原本的60公斤，一路下滑，身高165公分的他，日漸瘦弱，沒辦法再回到職場。

邱建銘主任第一次接觸林先生，是他病情再度失控，住進加護病房，那時的他瘦得像木乃尹，狀況極壞，可以用「九死一生」形容，即使病況差到不開刀不行，體重卻輕得動不了手術。

邱主任讓他先住院1個月，靠營養針補足體力再開刀，術中發現，腸子腫脹導致阻塞、穿孔，還有多處膿疱，進行多段小腸整型後，好不容易照顧到好，前後住了近兩個月。術後，林先生開始使用生物製劑，重新跑步、登山、打球、騎摩托車，「就像正常人一樣」，體重慢慢回來，他開始對未來有了希望，甚至想再工作。

然而，囿於健保規定，生物製劑使用40周的治療後，一律得停半年，才能再申請，期間，林先生的申請被退回，而克隆氏症所有不適重現，他的夢想宣告破滅，著急的家人帶著他四處求醫、問佛，繞了一大圈，花了不少錢，體重僅剩31公斤，全身乏力，行動只能靠輪椅，最後仍不得不再掛急診求醫。

「在急診室看到一度好轉的林先生，整個人有氣無力，病情加劇。」邱建銘主任十分不捨。這次情況更加嚴重，不但腹部破出3個洞，冒出膽汁、糞水，小腸也穿孔破到膀胱，糞便隨尿排出，細菌引發泌尿道敗血症，醫護團隊先用月餘時間，調整狀況，再與泌尿科醫師聯手開刀處理膀胱問題。

林先生當時非常瘦弱，整個營養狀態非常差，即使再努力照顧，傷口感染等併發症，早已在術前預期之內，醫療團隊極盡能事的把他拉回來，不得已，腸子仍得再切除30公分，已經剩不到100公分，為脫離點滴，調藥就花了一個多月，讓他從只能吃幾百西西等到超過1千西西，住了百餘天才放心讓他出院。針對這類情形，邱主任也想替病患說幾句話。

邱主任指出，克隆氏症是一種自體免疫的毛病，因為白血球抵抗力不協調，而導致白血球自己去攻擊腸胃道，導致腸胃道一節一節的發炎，引發肚子絞痛、腹瀉。病情惡化後，腸道愈來愈狹窄，造成腸阻塞，更嚴重的話會造成腸子一節節破洞，即使切除患部腸子，還是會反覆發作，是很棘手的疾病。

西方人常見的克隆氏症，在歐美國家需終生施打生物製劑，國內規定使用40周就要停藥，之後再申請，還要看能不能通過，像林先生的申請被退回，一來一往，治療的黃金期就被擔誤了。照顧林先生2年以上，邱建銘主任不忍心看到這樣的病患一直重覆受苦，最擔心的是，不知道下次能不能再那麼好運，能順利脫離點滴。

「像這類克隆氏症病患本來就會復發，林先生腸子不到正常人的1/3，身體能不能發揮功能已在臨界點，無法承擔再出任何差錯，建議健保局針對這類接近短腸症的病患，不要再有停藥半年的限制。」邱主任這麼說。

他沈重的表示，健保局一個月支付3萬多元生物製劑的藥費，跟其它更貴的健品藥比起來並不算貴，臺灣罹患克隆氏症病患這幾年來愈來愈多，多數病患依健保規定停止生物製劑後，還可以使用其它的免疫製劑，但林先生的小腸沒有本錢再破，一旦發生，可能餘生都得靠營養針維生，生活無法自理，又得多出家人24小時陪伴照顧，加上醫療支出，其實是社會更大的負擔。