新聞稿

慈濟基金會補助手術 高張力腦麻童展新生
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刊登日期:2018-08-23 / 單位名稱:臺中慈濟醫院
發佈單位:公共傳播室
資料來源:公共傳播室

十二歲田姓男童,罹患高張力腦性麻痺,曾嚴重到食不下嚥、課業無以為繼,幸經慈濟基金會補助,臺中慈濟醫院神經外科、復健科攜手置入定時定量給藥幫浦,如今長高又長胖,快樂上課,田童在廿三日的記者會中感謝醫護團隊與證嚴法師,讓他有機會擁有不一樣的人生。

慈濟基金會補助手術 高張力腦麻童展新生

田姓男童家住臺東,出生時是廿七周、體重只有一千公克的早產兒,六個月大時,被醫師宣布罹患腦性麻痺。他是家中的第一個孩子,新手媽媽從什麼都不懂開始學習怎麼照顧,看著孩子辛苦的對抗身體的高張力,復健拉筋放鬆過程備極痛苦,為了幫孩子降低張力,四處找醫師想辦法。

田童的媽媽說,最嚴重的時候「胃縮得緊到胃酸直冒,很想吃但吃不下,東西在嘴邊就想吐,吃幾口就胃酸。一天只吃一餐,而且還只能吃甜的或是一點點鮮奶,所以10歲還只有20幾公斤110公分,身體很緊只看到骨頭,連坐著都全身酸痛,上課兩三節課就得請假回家休息。」

最後在的中部找到蔡森蔚醫師,雖然每趟都得花費五、六個小時車程,長途跋涉到中部就醫,但因為效果明顯,不到五歲的孩子,在家人的陪伴下,橫越半個臺灣打肉毒桿菌持續七年,只是隨著年齡增長,面臨劑量極限問題。

臺中慈濟醫院復健科主任蔡森蔚指出,腦性麻痺四肢型高張力症狀是全身扭曲,不停抖動或是關節髖關節脫臼,腳踝也慢慢變硬手伸不直,一直攣縮,田童的治療一開始除了口服藥也注射肉毒桿菌素,小時候體重輕可以壓得住,四個月打一次,可以放鬆全身張力一陣子,體重愈重後,肌肉肌腱隨著張力愈來愈緊繃,肉毒桿菌的效用只能維持一個多月。

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「這種情形必須想辦法解決,不然連躺在床上也都全身繃緊。」蔡主任說,田童注射的肌肉鬆弛劑,還有睡前安眠藥等吃到一般大人的量,已經到界限,後來嘴巴緊到只要講話就會一直冒泡,其實田童是意識清醒、可以讀書的小朋友,所以後來透過社服室向慈濟基金會申請,獲經費補助做脊椎內幫浦手術,由神經外科醫師江培業用一根管子伸到脊髓內,放一個幫浦在皮下,藥就加在幫浦裡,根據每天緊的時間逐步調整,因為從脊椎給藥,一點點的劑量是口服的兩、三百倍的效果,達到肌肉放鬆的效果。

術後在加護病房測試時,田童滿臉輕鬆的笑著說「從來沒有睡那麼好過、一餐吃那麼多東西。」媽媽說,高張力最嚴重雙腳開始,長期下來,肌肉一邊長一邊短已經斜頸了,左右腳脫臼還開過髖關節的刀,削骨打鐵固定目前都留有鋼片,如果早點做這個手術就不必受這個罪。術後不只是吃飯正常體重上升,還可以上一整天的課,手術前,課業考試,因為張力強到全身出汗,只能放棄,術後專注能力提高,得過多次進步獎。

那個孩子不害怕打針吃藥?田童明明臉上寫滿了害怕,卻大聲告訴自己「我很勇敢不怕痛」,手術後除了謝謝爸爸媽媽,也謝謝慈濟醫院、謝謝證嚴法師,這份懂事與貼心,深深打動醫護團隊,希望未來他能快樂學習,未來肉毒桿菌素也能獲健保給付,相信可以幫這家人減輕一些負擔。

臺東到臺中單趟距離三百六十公里遠,媽媽帶著田童輾轉的就醫路過程中得先開車到高雄,搭高鐵到臺中後,轉區間車到潭子,再搭計程車到臺中慈濟醫院,這條路一年平均來回八趟,相當於一年繞全臺五次,田媽媽則含淚笑說,「辛苦、堅持都是值得的」,看著田童的進步,醫護團隊齊聚一堂,送上蛋糕、他最愛的棒球球員卡幫他加油,期待他永不放棄。