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中區首見「小胖威利喘息人文營」 欣見小胖走入社會 家長放心休息
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刊登日期:2015-07-25 / 單位名稱:臺中慈濟醫院
發佈單位:公共傳播室
資料來源:公共傳播室

「小胖威利喘息人文營」廿五日在臺中慈濟醫院登場為期兩天,中區首場活動吸引中區為主的家長,還有來自高雄家庭報名,上百名工作人員服務十三名「小胖威利」,讓終年辛苦的家長能放心休息,讓孩子走入人群。

「小胖威利」是一種罕見疾病,中華民國小胖威利病友關懷協會目前會員三百多人。協會理事長同時也是臺北濟醫院小兒科蔡立平主任指出,小胖威利學習能力弱、愛吃,是大家都比較知道的特徵,舉辦營隊活動更要注意的是他們的情緒與行為。

營隊學員還在報到,就有一位學員把自己反鎖在廁所裡,蔡理事長說,聽家長說,前一晚還興奮到睡不著,可能平時少出門,一下子看到太多陌生面孔,反而會怕而有些情緒。這些突發情形,都可能在營隊期間陸續碰到,必須運用慈濟人的智慧化解,還要熟悉孩子平常作息與應對方法,所以才得動員包括:醫師、社工師與營養師及社區志工上百人陪伴。

蔡立平理事長表示,家有小胖威利的父母,因為孩子愛吃,以及行為情緒與學習能力等問題,幾乎足不出戶,以致社會學習能力被剝奪,營隊舉辦目的一來讓家長喘息,二來透過活動,增加小胖威利跟人群互動,逐步帶他們進入社會。他說,以前這些孩子壽命較短,隨著醫學進步,如果能好好照顧,活到五、六十歲不是問題,增進他們跟社會很好的互動,重新建立家庭功能,對他們未來成長是必需的,也是喘息營在進階上扮演重要的目的。

28歲的張耀仁是營隊學員中年齡最長的大哥哥,張爸爸說,孩子出生幾個月就被確診為小胖威利,看到食物就想吃,會自己找東西吃,四處藏東西,最愛吃餅乾,國小高年級、國中後一直變胖,如今147公分,已長到105公斤。中區首次舉辦「小胖威利喘息人文營」,讓家人難得有放鬆機會,馬上報名,希望兒子能跟學員一起活動、遊玩,增加活動力,學到社會禮儀。