藍眼女孩笑對罕病,補助電子耳獲新「聲」, 聽語暨人工耳蝸中心, 台中慈濟醫院
聽語暨人工耳蝸中心
HEARING, SPEECH AND COCHLEAR IMPLANT CENTER

藍眼女孩笑對罕病,補助電子耳獲新「聲」

刊登日期:2013-03-15

 

藍眼女孩笑對罕病,補助電子耳獲新「聲」

19歲的陳葦庭,左眼天生藍色瞳孔,讓同學們羨慕不已,其實,她是罕見病症「瓦登柏革症候群」病患,除眼睛與眾不同還合併聽障,靠電子耳跟外界溝

通,上大學前晶片故障,賣水果維生的媽媽為龐大的重置費用發愁不已,幸獲慈濟基金會補助,讓她重新走出無聲世界,發願認真讀書,以所學回饋社會。

陳葦庭在家中排行老二,是三姊妹中唯一異常的孩子,天生自然外觀獨特的藍眼睛,讓同學稱羡不已,卻也曾有教官誤以為他戴變色隱形眼鏡上學,被攔下盤問,幸好她天性樂觀開朗,從小接受自己的獨特。
「瓦登柏革症候群」屬於遺傳疾病,得追溯家族史。陳媽媽說,葦庭的外曾祖母是藍眼睛、爸爸是聽障,老一輩一直以為藍眼睛是白內障的一種,而聽障則是喝草藥喝壞的,從來不知道這是一種會遺傳的病。
陳葦庭綜合家族的遺傳,既有藍眼睛又有聽障,藍色的瞳孔並不影響視力,但家人直到1歲半才發現她對聲音沒有反應。被確診天生失聰的她,一開始唸啟聰學校、也戴過助聽器,但一直排斥耳朵裡傳來像飛機飛過轟轟的聲音,直到獲政府補助,6歲前裝上電子耳,她的「人生從此變得不一樣」,如同一般的孩子一樣,在普通國中高中就讀。
去年考上大學資訊科,陳葦庭耳朵裡的聲音突然從刺痛變得愈來愈小,甚至聽不到。經檢查原來是用了十三年的電子耳故障,媽媽擔心她大學之路生變,未來在社會上無法跟人競爭,但重新植入電子耳龐大的經費,卻讓家境不富裕的陳家直發愁。
幸好,在慈濟基金會補助下,臺中慈濟醫院耳鼻喉科主任吳弘斌以「微創植入電子耳手術」替葦庭植入新的電子耳,也讓她驚喜發現「新耳朵」有更多更細緻的聲音,連風聲、雨聲與說話的呼氣聲都能聽到,重新走出無聲世界,讓葦庭格外珍惜,發願好好把握大學四年,學習專業的知識,未來回饋社會。
電子耳究竟為什麼能有這麼神奇的力量,讓聾人能再聽見聲音,跟助聽器又有那裡不同呢?吳弘斌醫師指出,電子耳正式的名稱是「人工耳蝸」,簡單的說,「電子耳」是幫助極重度聽損的人聽到聲音的一種電子構造,可以完全取代耳蝸,目前已可適用聽力在90分貝以上、兩耳聽力都有極重度聽力損失或全聾的病患。人工電子耳植入時間愈早愈好,語前失聰6歲前,但以3歲為佳。語後失聰的聽損者,一般而言,最好能在聽不到的五年內儘早裝上。助聽器則屬於聲音放大器,針對聽損在輕到重度之間的人,二者是完全不同的東西。
少數人就算是裝了電子耳還是聽不到,那是因為電子耳裝在內耳的耳蝸,耳蝸後面有聽神經,靠聽神經去傳遞聲音,一旦聽神經發生病變,聲音訊號傳遞自然打折扣,效果不如預期。還有一種情形是根本沒有聽神經,裝了就沒有效。因此在做人工電子耳手術前,必須經過聽力評估,做電腦斷層與核磁共振,確定耳蝸有無變形,聽神經是不是存在。
「微創植入電子耳手術」為複雜度較高的微創植入手術。吳醫師表示,所謂的微創指的是微創傷口、微創植入兩個部份。微創傷口是指手術傷口只有3公分左右,有別於傳統10幾公分。微創植入則是指在內耳蝸打開0.03公分的小洞,比早期0.2公分來得更小,讓電極束植入,減少內淋巴液的外漏,減少術後頭昏的時間,在48小時內就可以開頻,提早確認手術是否成功,更早接受語言治療,更重要的是有將近8成病患可保留殘存聽力,大幅提高預後品質。
像陳葦庭這種再次植入電子耳的病患,手術的難度要比原來植入的難度更高一些。吳弘斌主任說,電子耳手術技巧日新月異,充分了解手術的演進才能以最不傷害病人的方式,更小心謹慎的裝入新的電子耳。
吳弘斌醫師說,早期人工電子耳的電極束,直徑0.12公分,現在只有0.08公分,手術上的破壞比之前低很多,電極束長度則從早期的2公分延長到3公分,電極束更長,能深入耳蝸更內層,可以說拜科技與植入手術的進步,病患能聽到的聲音就更細緻。人工電子耳保固期是十年,跟一般電子產品是一樣的,過了保固期,仍有故障的可能。但一般來說,人工電子耳的故障率很低,十幾年前裝的電子耳故障率百分之二到三,現在新一代的電子耳,十年故障率更僅只百分之一左右。
臺中慈濟醫院社會服務室主任林怡嘉指出,需要裝設電子耳的病患,即使順利申請到政府補助部分金額,但支付剩餘費用,對不少病患來說,仍有困難。慈濟基金會針對此類聽障病人及家庭提供相關補助方案。若想進一步了解相關條件與內容,可與臺中慈濟醫院社會服務室聯繫。

 

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